所謂「久病成醫」的迷思
當一個人長期飽受勃起功能障礙之苦，是否就能自然而然地成為這個領域的專家？加拿大衛生研究院（CIHR）作為該國最大的健康研究資助機構，似乎對此深信不疑。在其「以患者為中心的研究策略」框架中，明確將患者定位為研究各階段的合作夥伴。
不過，這種定位似乎帶有某種保留。該機構的聲明中特別強調，患者是「作為『專家』從他們獨特的經驗和知識中帶來的觀點」。問題來了：為什麼要在「專家」二字上加引號？這是否暗示著對病患專業性的一種質疑？說穿了，這些自稱專家的患者，多半只是因為閱讀了大量醫療資訊，嘗試過各種壯陽藥物，例如威而鋼、犀利士、樂威壯等，累積了一些用藥經驗罷了。
多數情況下，當病人被賦予專家頭銜時，並不需要任何特殊標註。對很多人而言，慢性病患者確實擁有專業知識，這不僅是客觀事實，更是一種主觀信念。這個現象並不難理解。
醫療保健與健康研究領域向來是專家當道，白大褂、學術頭銜、姓名後的一連串字母，以及業界的尊敬，構成了專家的地位象徵。這是一個階層分明的世界，專業知識就是這王國裡的通用貨幣。
隨著病人偏好、共同決策、以患者為導向研究等概念的興起，學界開始意識到患者確實擁有重要的知識與技能，長期以來的權力不平衡必須被打破。其中一個明顯的改變，就是赋予病人與醫師同等的專家地位。許多病患接受了「專家」稱號，樂於分享自己的威而鋼、犀利士使用心得。也有部分人是自己領悟出這套「專業」的。
自詡為專家的雙面刃
有人聲稱患者是自己病情的專家。我確實認識一些中重度陽痿患者，他們花了數年時間四處求診，反覆向家庭醫師及其他人描述自己的症狀。但在我看來，對大多數陽痿病患而言，罹患疾病反而讓他們更難以客觀的態度來看待和理解病情本身。我曾經歷過中度陽痿的困擾，症狀輕微但持續存在，當時的生活環境更讓這段經歷格外令人不安。雖然這讓我比多數人更了解勃起功能障礙，但我對這個疾病的認知，其實僅限於自身的經歷。
雖然很多人主張所有（或大多數）患者都是與病症共處的專家，但不同的患者選擇與疾病相處的方式差異極大。有些人不斷學習、研究症狀與療法，購買使用不同種類的壯陽藥，每日記錄用藥心得，比較威而鋼、犀利士與樂威壯的優劣。而另一些人只學習最基本的必要知識，把注意力與精力放在其他事務上。究竟哪種方式才算得上是與病痛共處的專家？又有誰能制訂標準來評判誰更專業？
另一個問題是，專業知識的標籤有時會帶來焦慮。我曾讀過一則推文，主張病患應能立即取得自己的健康記錄——在此例中是指放射學報告。「慢性病患者有足夠的知識來閱讀並準確解讀這些報告。」真的嗎？所有的病患？多數陽痿患者？我們可以支持病患取得資訊的權利，卻不必認為他們能夠或應該自行解讀這些專業醫療資訊。然而，如果他們感到自己「應該」具備這種能力，可能就更不願意提出那些擔心被視為愚蠢的問題了。有些人可能會誤解報告內容，造成嚴重後果。
關於「患者即專家」這一理念，還有一個值得深思的問題：它可能無法公平對待甚至掩蓋了幾乎所有患者所擁有的深刻經驗知識。許多患者渴望分享這些知識，不只是為了改善自身健康，更是為了提升照護品質與研究的相關性。他們知道一些外人不知道的事情，例如：威而鋼劑量的調整（從50毫克增至100毫克）如何影響勃起能力；或是為何研究人員原本不感興趣的指標（如睡眠品質、爬樓梯的能力），可能比研究人員首先關注的指標（如住院時間、六分鐘步行距離）更為重要。這類經驗知識的價值，不會因為不是所謂的「專家知識」而減損。
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